Les données de santé constituent l’une des catégories de données les plus précieuses et les plus sensibles des citoyens. Leur exploitation suscite à la fois de grands espoirs d’innovation au service de l’intérêt général et des interrogations fortes autour du respect de la vie privée et des enjeux de souveraineté.
À l’échelle nationale, le Health Data Hub, initié en 2019, illustre à lui seul ces tensions entre ambition scientifique, impératif d’efficacité et questionnement sur la souveraineté des données de santé des Françaises et des Français. Où en est aujourd’hui ce projet critique ? Quelles sont ses perspectives concrètes, son cadre de confiance et les garanties offertes en matière de gouvernance, de sécurité et de transparence ?
À l’échelle européenne, l’Espace européen des données de santé (EEDS) incarne une ambition sans précédent dans le cadre de la stratégie numérique de l’Union européenne. Premier espace sectoriel à faire l’objet d’un règlement (UE) spécifique, il vise à :
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harmoniser les systèmes de dossiers médicaux électroniques pour favoriser la continuité des soins à l’échelle des 27 États membres ;
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faciliter l’accès direct aux données de santé pour les patients et les professionnels de santé ;
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encourager la réutilisation des données à des fins de recherche, d’innovation et de politiques publiques.
Ces objectifs, porteurs de promesses considérables, s’accompagnent de défis tout aussi majeurs : bâtir un cadre opérationnel fiable, éthique et souverain, à la hauteur des exigences de confiance et de sécurité qu’impose la donnée de santé.
Ce webinaire, proposé par Télécom SudParis dans le cadre de la Chaire Valeurs & Politiques des Informations Personnelles (VP-IP), sera l’occasion de faire le point sur ces dynamiques nationales et européennes. Il réunira des experts pour éclairer une équation complexe mêlant innovation, souveraineté et protection des droits fondamentaux.
